我希望孩子們有能力讓自己開心
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- 發(fā)布時(shí)間:2021-06-15 11:12
第一次見到李天,這個(gè)13歲的女孩身上插著3根管子。黃慧穎試圖去尋找一些能讓孩子高興的東西,但一無所獲。再一次見面,李天的頭上又多了兩根插管,緊貼著她的臉。讓黃慧穎印象很深的一幕是,在護(hù)士調(diào)整插管的過程中,那些管子在女孩的臉上移動(dòng),她的表情卻是麻木的,“就好像你在她身上做什么都沒關(guān)系了。”在女孩床邊的,是3臺(tái) 2 4小時(shí)監(jiān)測(cè)生命體征的儀器,滴答滴答,一刻不停。
李天在出生3個(gè)月時(shí)就被確診為重度地中海貧血,2020年12月做完移植手術(shù)后,她出現(xiàn)不良反應(yīng),生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)。醫(yī)院找到黃慧穎,希望她和團(tuán)隊(duì)能做些什么來讓李天在離開前過得舒服一些,“她和疾病相處了太久,人生幾乎是蒼白的。”黃慧穎回憶道。
今年3月7日的上午,黃慧穎問李天有什么想和家人朋友說的,她在紙上寫下“媽媽,我好想你。同學(xué)們,我想你們了。弟弟妹妹,我想你們。媽媽,我會(huì)加油的。”那天中午12點(diǎn)多,李天告別了這個(gè)世界。
李天是黃慧穎腫瘤兒童心理治療的個(gè)案,她的本職是一名心理咨詢師,但在腫瘤患兒的心里,黃慧穎是一個(gè)“魔法師”,她的到來能讓他們感到快樂,而她也希望借助一些心理治療的手段來改變孩子與疾病相處的方式。
這件事做起來并不簡(jiǎn)單。國內(nèi)的醫(yī)院和家長(zhǎng)都對(duì)重癥兒童的心理治療知之甚少,尤其是家長(zhǎng),他們大多處于崩潰的邊緣,很少會(huì)意識(shí)到孩子在身體治療之外,其心理健康同樣需要關(guān)注。盡管兒童青少年心理健康知識(shí)的普及和預(yù)防干預(yù)的相關(guān)政策在持續(xù)完善,但針對(duì)住院兒童的卻鮮少被提及。
國外的醫(yī)院和機(jī)構(gòu)在這一領(lǐng)域走得更遠(yuǎn)一些。以英國為例,住院兒童游戲服務(wù)是英國國民醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系中的一項(xiàng)重要內(nèi)容,2004年英國衛(wèi)生部發(fā)布的《國家兒童衛(wèi)生服務(wù)框架》指出,所有醫(yī)院都必須通過雇用住院兒童游戲指導(dǎo)師等形式,幫助兒童應(yīng)對(duì)在院診療過程所造成的壓力。其他國家的醫(yī)療機(jī)構(gòu)也內(nèi)設(shè)了類似的職位,比如美國的“兒童醫(yī)療輔導(dǎo)師”、瑞典的“住院游戲治療專家”等。
國內(nèi)也陸續(xù)有一些機(jī)構(gòu)加入。2012 年創(chuàng)立的上海美麗心靈社區(qū)公益基金會(huì)為重大疾病兒童及家庭提供經(jīng)濟(jì)及心理咨詢的援助支持。2017年浙江大學(xué)兒童醫(yī)院與羅馬琳達(dá)大學(xué)合作,培養(yǎng)醫(yī)院護(hù)士成為國內(nèi)第一批兒童醫(yī)療輔導(dǎo)師。之后,金絲帶、向日葵兒童、37度公益等機(jī)構(gòu)紛紛出現(xiàn)。
因?yàn)槿狈σ惶壮墒斓南到y(tǒng),國內(nèi)機(jī)構(gòu)都有各自的摸索方向,黃慧穎的做法是建立醫(yī)療場(chǎng)景下的兒童游戲服務(wù)體系,目前該體系已經(jīng)有了雛形。根據(jù)孩子的不同狀態(tài)設(shè)有12個(gè)主題,每個(gè)主題對(duì)應(yīng)不同的游戲工具和達(dá)成的目標(biāo)效果。這個(gè)體系經(jīng)過一些經(jīng)驗(yàn)累積,在逐步完 善。
讓黃慧穎感到欣慰的是家長(zhǎng)的反饋。“有家長(zhǎng)這兩周主動(dòng)邀請(qǐng)我們?nèi)プ鲋委?,他們發(fā)現(xiàn)經(jīng)過治療,孩子愿意吃飯、打針了。”這是重癥兒童心理治療帶來的一種最直接的改善。在黃慧穎和這些孩子接觸的過程中,她發(fā)現(xiàn),很多孩子在知道自己生病之后,會(huì)有一些性格上的變化。他們并不一定了解自己病情的嚴(yán)重性,但當(dāng)他們突然被帶到一個(gè)陌生的城市治療,失去了親人和伙伴,每天面對(duì)大量冰冷的治療手段,他們內(nèi)心是害怕的,同時(shí)他們又不知道該如何向父母表達(dá)這種恐懼。
這種突如其來的恐慌和無力感,黃慧穎或許比任何人都能夠體會(huì)。10年前,還在金融行業(yè)工作的她經(jīng)歷了一場(chǎng)重病,幾乎是在自己還沒反應(yīng)過來的情況下,她就接受了手術(shù)、化療等一系列治療手段。出院那天,平時(shí)走去公交站15 分鐘的路程她走了45分鐘,累了就停下休息,看著路上來來往往的人,她第一次覺得,生命是如此脆弱。
在家修養(yǎng)期間,兩種聲音在她的腦中“打架”。一種聲音說“你遲早都會(huì)死,生命是不可控的,你這么努力是為了什么”,另一個(gè)聲音在說“要努力往上爬,因?yàn)榈粝氯?huì)把身邊的人都往下拖”,被矛盾心理折磨的黃慧穎最后選擇報(bào)班學(xué)習(xí)心理學(xué),她希望能借助專業(yè)的手段和方式為自己打開一個(gè)出口。
這種“自救”的方式也為黃慧穎打開了一扇不同以往的職場(chǎng)大門。在金融行業(yè),她已經(jīng)是廣州分公司的高管,但她想做屬于自己的事,這個(gè)想法靠打工很難實(shí)現(xiàn),于是在考出執(zhí)業(yè)資格證之后,黃慧穎和搭檔周耘合作,創(chuàng)立了自己的心理咨詢機(jī)構(gòu)。看似從零開始,但黃慧穎深覺十幾年的金融行業(yè)經(jīng)驗(yàn)對(duì)她的新職業(yè)角色意義深遠(yuǎn),“金融行業(yè)是打開你的世界的,告訴你如何去認(rèn)識(shí)世界、社會(huì)是如何運(yùn)轉(zhuǎn)的、這些現(xiàn)象背后的原因。在這個(gè)領(lǐng)域會(huì)遇到形形色色的人,每個(gè)人的價(jià)值觀都不同,所以在進(jìn)入心理咨詢行業(yè)以后,我也會(huì)比較開放,遇到價(jià)值觀比較特別的來訪者,我也可以接受,雖然不一定能理解,但我明白它的產(chǎn)生有其原因。”
黃慧穎的心理咨詢機(jī)構(gòu)最早面對(duì)的是成人治療,也包括一些腫瘤患者。一年多后,一家針對(duì)白血病患兒的基金會(huì)找到她,希望她能為腫瘤兒童提供幫助,于是,2018年,黃慧穎開始了針對(duì)重癥兒童的心理治療。
醫(yī)院是她接觸患兒的第一渠道。最早找到醫(yī)院時(shí),對(duì)方并不懂她們?cè)谧鍪裁?、有什么效果,大多處于觀望態(tài)度。不過,能令孩子開心是所有人的目標(biāo)。很多患兒都會(huì)表現(xiàn)出情緒差和不配合治療,對(duì)于院方來講,讓孩子不抵觸治療不光能幫到孩子,也能減輕醫(yī)護(hù)人員的壓 力。
隨著團(tuán)隊(duì)接觸的孩子增多,黃慧穎意識(shí)到情緒差和不配合治療是有關(guān)聯(lián)的,“在我們眼里,生病了打針吃藥是應(yīng)該的,但對(duì)孩子來講,即便能理解他們也無法接受。”于是,黃慧穎嘗試在治療中穿插“勇氣、挑戰(zhàn)”的元素,比如玩層層疊,她會(huì)肯定孩子的努力,“我看到你用了很多方式去嘗試。”完成任務(wù)后,孩子們可以獲得勇氣勛章。
在治療中,還有一個(gè)概念叫作“滋養(yǎng)”。黃慧穎團(tuán)隊(duì)會(huì)準(zhǔn)備一個(gè)束口袋,里面裝有各種物品,比如一個(gè)可以孵化的恐龍蛋,把它放到水里之后,它會(huì)慢慢長(zhǎng)大,接著破殼孵出小恐龍。“對(duì)于孩子來說這不是一般的玩具,而是他們通過努力可以看到變化的,是賦予了意義的。”看到自己有能力去影響其他人事物,能產(chǎn)生價(jià)值,這對(duì)于重癥兒童是有必要的。
如果說一開始黃慧穎做這件事的初心,是能讓孩子開心一些,那么隨著這項(xiàng)事業(yè)的深入,她希望能為孩子做得更多,“我希望他們有能力讓自己開心,能勇敢面對(duì)困境,而不只是我們帶他們開 心。”
《貓先生和小小人》是黃慧穎經(jīng)常跟孩子們講的繪本,故事圍繞獨(dú)居的貓先生和它收留的小小人展開,他們一起度過了一段愉快的日子,同時(shí)貓先生也發(fā)現(xiàn)小小人的生命只有短短一個(gè)冬天,他不得不面臨最終的分離。整個(gè)故事里既有愛與希望,也有理解和失去,而這個(gè)關(guān)于生命的課題,每個(gè)重癥兒童都有自己的理解,黃慧穎也能因此更深入地了解孩子們的內(nèi)心。
黃慧穎曾經(jīng)問過李天,“如果你是貓先生你是什么感受?如果你是小小人,你又是什么感受?”李天覺得貓先生是不開心的,小小人是開心的,因?yàn)樾⌒∪耸裁炊疾恢溃埾壬裁炊贾馈?ldquo;她內(nèi)心選擇自己是小小人,她想要做那個(gè)什么都不知道的人,可以一路向前,可以幸福下去。”
目前,面向重癥兒童的心理治療都是免費(fèi)的。“暫時(shí)來講,我已經(jīng)放棄商業(yè)化操作了,先讓更多人認(rèn)識(shí)到腫瘤兒童心理治療的重要性。”有朋友質(zhì)疑她這么做發(fā)展太慢,“確實(shí)很慢。”黃慧穎并不否認(rèn),但她并不會(huì)被這份焦慮左右太久,“這可能也是心理學(xué)帶給我的成長(zhǎng),我做事情有自己的節(jié)奏,有些事情我不去做是有原因的,可能是我沒想通。”
比如團(tuán)隊(duì)建議她要做企業(yè),她堅(jiān)持不做,她覺得如果整個(gè)流程打磨得不夠完善,會(huì)毀了機(jī)構(gòu)的名聲。有些事情她卻堅(jiān)持要做,比如在其他機(jī)構(gòu)都會(huì)免費(fèi)開放心理沙龍的情況下,黃慧穎團(tuán)隊(duì)的心理沙龍堅(jiān)持要收費(fèi),“哪怕只收9.9元也一定要收。”在黃慧穎看來,錢意味著承諾和責(zé)任,以及尊重對(duì)方的付出,“這是一個(gè)篩選的過程,篩了那些不想付出的人,而那些帶著期待過來的,當(dāng)我滿足了他們的期待,我們彼此的黏性就會(huì)很 高。”
在和重癥兒童相處的過程中,黃慧穎愈發(fā)感到生命的脆弱和神奇。有的孩子從出生到死亡就一直在和疾病相處,對(duì)他們來說,似乎“人間這一趟不值得”。但她也在心理沙龍上見過80多歲神采奕奕的老人,“她是教變態(tài)心理學(xué)的,從早上9點(diǎn)講到晚上10點(diǎn)多,幾乎沒停過,講得非常精彩,而且整個(gè)人狀態(tài)也很好。”這一幕讓黃慧穎很受觸動(dòng)。
給患兒提供心理治療某種程度上改變了黃慧穎對(duì)于人生的看法。“和自己和解了。以前我會(huì)覺得什么人就應(yīng)該什么樣,對(duì)每個(gè)角色都有期待,但現(xiàn)在我會(huì)意識(shí)到?jīng)]有什么是我必須擁有的,有些事就是做不到的,這種時(shí)候就要放過自 己。”
今年,黃慧穎計(jì)劃籌備帶病愈的孩子去云南,重建他們對(duì)未來生活的想象,學(xué)會(huì)重新感知和追求美好的事物。最近她重看電影《阿凡達(dá)》,又有了新的認(rèn)識(shí),“I see you,不是我看到你,而是我感受到你,你在我心中是有位置的,而在你的生命中亦有我的位置。”
