香港小腦萎縮癥協(xié)會(huì)是一個(gè)由小腦萎縮癥病友及家屬組成的病人自助組織，秉持自助互助的精神，鼓勵(lì)會(huì)員努力活出生命的光輝，亦希望促進(jìn)社會(huì)及醫(yī)學(xué)界對(duì)小腦萎縮癥的認(rèn)識(shí)和關(guān)注。患者的小腦、腦幹和脊髓由於基因變異，會(huì)產(chǎn)生退化性萎縮，影響身體平衡與肌肉協(xié)調(diào)等功能，目前仍未有根治的藥物。以下是患者陳嘉儀的心聲。

　　患不治之癥 自理能力逐漸退化

　　我叫陳嘉儀，在2015年初某一天，我在走路時(shí)突然感覺(jué)被一塊大磁石控制住不能前行，入院檢查三個(gè)月後正式確診小腦萎縮癥。發(fā)病後人生有翻天覆地的改變，令我失去平衡力、組織及表達(dá)能力。發(fā)病初期，因怕自己跌倒長(zhǎng)期也是靠著牆邊走路，情況最壞時(shí)甚至不能獨(dú)自站立五秒。不斷訪尋中西醫(yī)診治得到的都是令人失望的結(jié)果：這是不能治癒的病，只會(huì)一直退化至不能自理。

　　當(dāng)時(shí)所有東西對(duì)我來(lái)說(shuō)都是負(fù)面的，雖然表面上扮著正常的模樣，但其實(shí)內(nèi)心充斥滿滿的負(fù)能量，當(dāng)負(fù)能量在我身上累積時(shí)只會(huì)更加速身體狀況的衰退。我本身是從事保險(xiǎn)工作的事業(yè)型女性，最高峰每天需要出席五個(gè)不同的聚會(huì)，平均每?jī)蓚€(gè)月就會(huì)出埠工作。發(fā)病後我體力驟降，不但從五吋高踭鞋改為穿平底鞋，連走出家門也沒(méi)有信心。發(fā)病頭兩年我更是整日在床上度過(guò)，亦喪失認(rèn)識(shí)新朋友的勇氣，嚴(yán)重打擊自信。

　　絕望中遇到香港小腦萎縮癥協(xié)會(huì)

　　因表姐的介紹，我在絕望中遇到香港小腦萎縮癥協(xié)會(huì)。初入會(huì)時(shí)我內(nèi)心非常難過(guò)，遇見(jiàn)其他會(huì)友時(shí)彷佛見(jiàn)到未來(lái)都要與輪椅結(jié)伴一生的自己。但在協(xié)會(huì)中我得到很多同路人支援，慢慢發(fā)現(xiàn)同路人那份互相鼓勵(lì)、互相扶持是十分重要。我感覺(jué)不再孤單，更學(xué)懂了「Give and Take」。發(fā)病初期我只可以「Take」同路人給我的鼓勵(lì)和支持，今天的我已經(jīng)學(xué)到「Give」其他有需要的同路人，分享自身經(jīng)歷，積極參與協(xié)會(huì)的活動(dòng)及義工服務(wù)，發(fā)揮助人自助的精神。

　　我前半生花盡精力去工作，但患病令我「重生」，不得不放下頻撲急促的生活，慢活讓我開(kāi)始懂得欣賞身邊的人和事，學(xué)會(huì)了感恩。我亦要感謝家人和朋友從沒(méi)想過(guò)放棄我，與我攜手走出病魔的陰霾。舊朋友也很體諒我的情況，會(huì)儘量選擇到我身體可以應(yīng)付的地方聚會(huì)，例如有點(diǎn)對(duì)點(diǎn)交通的地方。雖然這個(gè)病暫時(shí)沒(méi)有藥物或其他明確的方法根治，但我相信只要靠著自己的意志，便可努力地活出精彩的每一天。

關(guān)注讀覽天下微信， 100萬(wàn)篇深度好文， 等你來(lái)看……