戴朵林

　　延邊大學融合學院

　　摘要：社會轉型過程中積累的制度性風險在當下社會中不斷顯現(xiàn)，本文關注到我國殘疾人福利制度性風險問題。農村智力殘疾兒童因其智力和社會適應行為方面存在極大障礙，屬于邊緣性群體，對家庭和社會的影響深厚且特殊。本研究在敘述農村智殘兒童家庭生存境況的基礎上，探討如何建構我國現(xiàn)代性殘疾人福利制度安全系統(tǒng)。

　　關鍵詞：農村智殘兒童家庭 生存困境 殘疾人福利制度 制度性風險

　　一、研究緣起

　　我國正處于社會轉型期，需團結各種社會支持力量，以人為本完善相關制度，實現(xiàn)殘疾人福利制度性風險的規(guī)避與有效治理。[1] 以吉登斯的制度性風險理論視角來看，我國殘疾人福利制度由于起步晚等問題存在著風險困境。而殘疾人生存與發(fā)展的福利水平以及國家和社會對殘疾人群體的支持程度一直是衡量一個國家文明程度的重要指標?，F(xiàn)今，我國福利制度存在著缺乏多元福利主體意識等問題，福利制度重構被學術界一再提出。

　　就國內研究現(xiàn)狀來看，關于智殘兒童家庭的研究集中在家庭教育、社會適應能力、家庭照顧者等，如張文嬌認為應幫助智殘兒童照顧者從社會關系網中獲得所需社會資源。[2] 陸啟賽等人認為家庭、學校與社會仍是智殘兒童家庭三大重要支持力量。[3] 對殘疾人福利制度研究則多關注福利補貼、制度與體系、福利需要等。劉佳與徐述嫻認為須開拓多元化福利資金渠道、統(tǒng)籌殘疾人福利均衡發(fā)展等。 [4] 本文以陜西省J 縣農村智殘兒童家庭為微觀個案，對殘疾人福利制度的制度性風險問題進行思考。

　　二、智殘兒童家庭生存境況敘述

　?。ㄒ唬┘彝ド鐣匚慌c社會聯(lián)系降低

　　關于家庭社會地位的測量，一般情況以經濟地位和主觀認知為測量指標。調查發(fā)現(xiàn)農村場域的智殘兒童家庭均為貧困戶，主要原因是醫(yī)療費用高、兒童照顧者無法從事生產活動，家庭收入單一且不穩(wěn)定，外界經濟支持力度小。在主觀層面上，智殘兒童家庭因自身情況特殊對社會地位存在消極認知。這進而也影響到其需求多處于生存層面，在筆者問到對政府和社會的期望時，小明奶奶表示“我家情況不好幫，政府發(fā)錢已經不錯了”，小松父親表示“只希望孩子多活一些時候”。

　　基于社會網絡視角，智殘兒童家庭的社會資源整合能力較弱，家庭成員的社會聯(lián)系會下降。智殘兒童家庭在城市社區(qū)更易遭到歧視，所以很難在城鎮(zhèn)租到房子，即使入住城鎮(zhèn)也會遭鄰里嫌棄。這也不是空穴來風的擔憂，如小娜、小明家隔著院落可以聞到因衛(wèi)生而造成的異味。小明奶奶表示“城里的房主和鄰居都不好接受我娃”。

　　就像小娜、小明從不離身的尿布，小松坐臥之地的尿瓶，智殘兒童殘疾程度較重時，不僅造成異味使鄰里排斥，也會造成照顧者的身體和心理痛苦。小娜爺爺表示“沒人愿意分擔，照顧娃都要抓屎抓尿”。于此同時，照顧者長期不參與正常社交，會造成社會網絡弱化和社會關系疏離。

　?。ǘ┘彝バ睦韱栴}與支持系統(tǒng)缺陷

　　如果出現(xiàn)智殘兒童，原生家庭會面臨家庭缺損、照顧者心理問題和行為失序困境。調查表明家庭離異與殘疾兒童高度相關，小娜爺爺表示“這種日子沒個頭，所以娃他媽離婚了”。小娜患重度腦癱，無任何行動能力，小娜奶奶照顧了13 年也造成精神失常。小娜父親在外務工，爺爺在家需兼顧務農、家務、照顧兩個患者，普通家庭的破碎致使其不斷走向困難的境地。而且離異后的家庭再婚可能性也極低。關于智殘兒童本身的婚姻，男性成長到婚配年齡難以結婚，女性雖有一定的婚姻市場，但婚姻失敗率極高。所以智力殘疾患者的存在基本上給該家庭打上了終生照顧的印記，更易造成家庭幸福感下降。那么他們又如何自尋家庭出路？如果兒童自身殘疾程度嚴重，家庭會寄希望于他健康的兄弟姐妹，如小明小松家庭。如果兒童自身殘疾程度較輕，如小超家庭，母親會專職照顧并堅持康復訓練，對孩子投入極大的撫養(yǎng)熱情。

　　社會支持按主體劃分有政府和正式組織、社區(qū)、社會工作者、個人等。但智殘兒童家庭受到的社會支持存在支持力度較微弱且較單調問題，只有有限的政府資助、學校和社區(qū)幫扶。在教育方面，育智學校提供服務局限在校內照顧學生安全和衛(wèi)生護理，及常識性教育。但多數(shù)農村智殘兒童家庭希望得到照顧壓力的分擔、尋找家庭生活出路等，需求難以實現(xiàn)。農村缺少社會工作者和學校機構，育智學校只能按月“送教上門”，帶去少量的物質和知識幫扶。

　　三、建構我國現(xiàn)代性殘疾人福利制度安全系統(tǒng)

　　我國的轉型過程本質上是一個制度建構的過程?；谥菤垉和彝ダЬ臣爸贫刃燥L險分析范式，做以下思考以建構殘疾人福利制度安全系統(tǒng)。

　　第一，需確定正確的福利制度建構理念，要穩(wěn)步求進。第二，反思性地吸取制度經驗教訓，實現(xiàn)社會理性與經濟理性的統(tǒng)合，使社會系統(tǒng)能夠均衡發(fā)展，如經濟上扶貧政策與殘疾人福利制度有效結合才能實現(xiàn)真的脫貧脫困，使殘疾人福利事業(yè)發(fā)展跟上經濟社會發(fā)展。第三，避免理念與現(xiàn)實脫嵌而引發(fā)風險，深入了解弱勢群體生存困境是實現(xiàn)制度風險化解的基礎。第四，在制度建構方面，需加強不同領域制度建構的溝通。因病導致智力殘疾一定程度與農村醫(yī)療觀念和設施落后有關。如不能有效解決農村醫(yī)療資源可及性問題，智殘兒童風險再生產則仍根植于農村。第五，防止制度的脫域性，使達到不同地域之間制度的同行性與合理性。在福利制度體系中需關注地區(qū)、城鄉(xiāng)差異，應促使多元支持系統(tǒng)進入農村殘疾人福利體系之中。

　　國家治理體系一定程度上是一個緊密的風險治理系統(tǒng)，在此基礎上需應用福利主體多元化理論去建構一套全面參與的風險治理制度體系。將“生活化的我們”與“世界”架通，將福利對象、福利主體與制度系統(tǒng)架通，保證制度建構的互動性和制度實踐的連續(xù)性，并進入“制度實踐—風險反思—制度再構”的良性循環(huán)，實現(xiàn)殘疾人福利制度的改進與良性發(fā)展。

　　參考文獻：

　　[1] 周沛. 社會治理背景下中國殘疾人福利模式建構——問題、邏輯及優(yōu)化[J]. 南京大學學報（哲學·人文科學·社會科學）， 2016，53（05）：58-65+158.

　　[2] 張文嬌. 智障兒童照顧者社會支持網的實務研究[D]. 黑龍江大學，2022.DOI：10.27123/d.cnki.ghlju.2022.000782.

　　[3] 陸啟賽，楊晨希，張曉杰. 社工介入特教學生家長心理調適研究——以徐州市X 特殊教育中心學校為例[J]. 中國集體經濟， 2020（01）：167-168.

　　[4] 劉佳，徐述嫻. 吉林省殘疾人福利制度的問題分析及對策[J]. 長春理工大學學報（社會科學版），2021，34（01）：61-65.

　　作者簡介：戴朵林（1997.5—），女，漢族，陜西西安人，延邊大學融合學院，研究生在讀，研究方向：民族學

關注讀覽天下微信， 100萬篇深度好文， 等你來看……